Hokjes

Vastomlijnd en gestructureerd

Ingekapseld, veilig

Weten waar ik aan toe ben

Zonder dat de regels worden gespeld

 

of

 

Bekneld en benauwd

Geen ruimte om ´mij´ te zijn

Gevangen in de vooraannames

Over wie ik ben, over wie ik zou moeten zijn

 

Waar blijft de ruimte voor mij als geheel?

 

 

´Stop met jouzelf in een hokje te  proppen Femke. Je bent niet een doorsnee meid dus maak het niet jouw verlangen om in zo´n hokje te passen. Je doet jouzelf daar ontzettend mee te kort.´

 

Dit is wat een hulpverlener vanmorgen tegen mij zei. Ik begreep meteen wat zij bedoelde. Ik moest haar zelfs gelijk geven. Maar de uitwerking van deze tip is een stuk gecompliceerder…

 

De afgelopen jaren heb ik aardig wat stempels op mijn persoon gedrukt gekregen. Onder deze stempels kon ik niet uit. Ik ontving hen om de zorg te krijgen die ik nodig had. Die stempels duwden mij in hokjes als ´gehandicapt´, ´psychiatrisch cliënt´ en ´chronisch ziek´.  Allemaal zware termen die een flinke invloed op mijn leven kregen.

De diagnosen en ziektebeelden die bij deze hokjes passen leken ineens mijn zíjn te definiëren. Mijn persoon viel samen met de problemen die bij deze ziekten hoorden. Ik zag geen verschil meer tussen het hebben van een handicap en het zíjn daarvan.

 

Er was geen ruimte voor Femke. Ik had mijzelf zo ver in het hokje ‘chronisch ziek’ geplaatst dat ik mijzelf alleen maar zag als een gehandicapte die slachtoffer was geworden van haar spierziekte.

 

De spierziekte

 

De dermatomyositis heeft een grote invloed op mijn leven.  Ik ben daardoor chronisch vermoeid, heb minder kracht en weerstand dan leeftijdsgenoten en ben afhankelijk van hulp(middelen) als een rolstoel, scootmobiel en een huishoudelijke hulp. Allemaal zaken die niet standaard in het hokje passen van een jonge vrouw die in de bloei van haar leven hoort te zitten.

 

Toch kan ik nu zeggen dat de ziekte een grotere rol in mijn leven speelde dan dat nodig was. De ziekte had mij in zijn greep. Ik durfde niet meer in het hier-en-nu te leven en was constant bang voor de volgende terugval. Ik was bang voor wat de ziekte dan weer aan vrijheid mee zou nemen.

 

Wat zou deze spierziekte nog meer roven? Waar zou ik nog verder in beperkt raken? Welke vrijheden zou ik nog meer moeten opgeven?

 

Ik begreep niet hoe anderen van het leven konden genieten en waarom zij de moeite deden om lol te hebben. Alles wat ik aan zou grijpen om een fijner leven te krijgen werd mij toch weer afgenomen. Het leven voelde voor mij puur als overleven.

 

Gelukkig ligt deze tijd achter mij. Het leven is niet langer overleven. Ik durf nu te genieten en het lukt mij zelfs lichtpuntjes te zien in de donkere stormen van mijn leven. Dat is niet altijd makkelijk. Ik moet vaak vechten tegen mijn eerste natuur om niet pessimistisch te denken. Hoe zeer ik dat ook niet wil; ik denk in beperkingen en mijn glas is vaker half leeg dan half vol.

 

 

Hokjesdenker

 

De teleurstellingen, afwijzingen en terugvallen die ik in mijn leven ben tegengekomen hebben mij gevormd. Zij hebben mij angstig en onzeker gemaakt. Zij hebben ervoor gezorgd dat ik moeite heb te vertrouwen.

 

Die angst en onzekerheden hebben mij ook tot een hokjesdenker gemaakt.

 

Aan de ene kant vind ik het vreselijk om in een hokje gepropt te worden en daardoor te worden gedefinieerd, maar aan de andere kant is het vreemde aan dat hokjes denken dat het ergens ook wel veilig voelt…

Zo’n hokje met de bijbehorende diagnosen geeft structuur. Het is duidelijk omlijnt en geeft grenzen; ik weet waar ik aan toe ben, ik weet waar ik aan moet voldoen.

De kans op afwijzing word als je maar hard genoeg je best doet om de eisen van dat hokje te volbrengen zo klein mogelijk.

 

Vanmorgen zag ik pas dat ik het denken in hokjes niet langer nodig heb om mij veilig en zeker te voelen. Ik kan een hogere mate van onzekerheid en spanning dragen zonder dat het mijn klachten verergert.

De structuur en veiligheid die het hokjes denken mij voorheen bood is niet langer nodig. De begrenzing van zo’n hokje voelt nu zelfs wat beklemmend.

 

Zo’n hokje heeft geen ruimte voor mijn hele zíjn, alleen voor kleine elementen van mij en doet mij daarmee standaard tekort!

 

Belofte

 

Het hokjes-denken hoeft wat mij betreft niet afgeschaft te worden. Ons brein is nou eenmaal zo ingesteld. Wij hebben het nodig om een situatie of persoon in een rap tempo in een hokje te plaatsen zodat we snel beslissingen kunnen maken om te overleven.

Maar ik wil jullie wel wat vragen: ´Zullen wij elkaar beloven naar de persoon te kijken nadat we die in onze veilige hokjes gestopt hebben?´

 

Dat we de persoon achter de diagnose maar mogen aanzien in plaats van de diagnose zelf.

 

We hebben het in ons om buiten de geijkte grenzen van het hokje te kunnen kijken. We moeten daar alleen wel de tijd en energie voor maken.

 

Ik wil dit in ieder geval blijven proberen te doen. Er zijn zoveel mooie mensen op de wereld. Het is zonde om enkel hun afwijkingen te zien.  Daarmee doe ik de ander en in deze ook mijzelf veel te kort!